A iniciativa é uma parceria com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) e servirá para aprimorar ações de atenção e cuidados, de acordo com as necessidades dessa parcela da população.
O cadastro, inédito no Paraná, é voluntário e pode ser acessado através do site da Secretaria da Saúde (www.saude.pr.gov.br) e da FEPE (www.fepe.org.br) clicando no banner Sidora-PR.
O critério definido pela União Europeia para classificar uma doença rara é a ocorrência de casos com frequência igual ou menor do que um para cada dois mil habitantes. Cerca de 6% a 8% da população mundial possui alguma dessas síndromes, uma média de 420 a 560 milhões de pessoas.
Atualmente já são conhecidas mais de sete mil doenças raras no mundo, sendo que 80% delas têm origem genética. Entre as mais prevalentes no Paraná estão a Síndrome de Williams, Síndrome do X Frágil, Síndrome de Rett, e a Porfiria.(Com Bem Paraná)
