O Brasil é um dos 20 países do mundo e um dos quatro da América Latina escolhidos para fazer parte deste estudo, que é a maior pesquisa já realizada no mundo por investigadores independentes, tanto na abrangência da amostragem estudada, quanto na amplitude de dados coletados.

O objetivo do estudo é aumentar a voz do paciente e unir esforços para defender, sustentar e expandir os cuidados no tratamento. O PROBE visa também mostrar como o conhecimento dos pacientes, as perspectivas e experiências podem contribuir para definir e medir os resultados do tratamento realizado. 

Na primeria fase, o PROBE pesquisou 704 pessoas em 17 países, incluindo o Brasil e os resultados parciais já foram apresentados em seis congressos internacionais da área. A presidente da FBH, Mariana Battazza, pontua que "Esta pesquisa possibilitará a elaboração de um perfil que auxiliará as associações de pessoas com hemofilia e tomadores de decisões a identificar quais são as ações que podem aprimorar a qualidade de vida destas pessoas e assim, oportunizando novos rumos no tratamento", ressalta. 

Familiares ou cuidadores de pessoas com hemofilia também devem responder ao questionário. As informações armazenadas serão mantidas sob total sigilo. 

Para participar é necessário acessar o link https://plus.mcmaster.ca/PROBE/, selecionar a opção "New Anonymous Survey" (Nova pesquisa anônima); escolher o país, o idioma e clicarem "Begin" e responder ao questionário. Caso tenha dúvidas sobre a pesquisa, entre em contato com a Federação Brasileira de Hemofilia (secretaria@hemofiliabrasil.org.br). 

A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre devido à deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX). (Com Bonde)