Pacientes com hemofilia têm dificuldade com medicação, mostra pesquisa

O Brasil possui cerca de 14 mil pessoas com hemofilia, uma doença rara causada pela falta de um dos fatores de coagulação no sangue, o que leva a sangramentos constantes.

O tratamento mais tradicional para prevenir essas hemorragias está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), mas muitos pacientes e cuidadores enfrentam dificuldades para aplicá-lo em casa, de acordo com o Mapeamento Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil, realizado pela Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia - Abraphem, divulgado nesta quinta-feira (31).

A presidente da entidade, Mariana Battazza, explica que a grande maioria das pessoas com hemofilia precisam receber infusões de fator VIII ou IX de maneira profilática, para evitar especialmente os sangramentos internos, que costumam causar dor intensa e degeneração nas articulações e músculos, além do risco de danos neurológicos e morte. Mas esse medicamento é aplicado por via intravenosa, em média, três vezes por semana, mas nem todas as famílias conseguem fazer em casa, especialmente em crianças pequenas.

A pesquisa mostrou que 59% dos familiares de crianças de 0 a 6 anos não conseguem fazer a infusão. Por isso, 27% recorrem a uma unidade de saúde, 14% vão até o centro de tratamento de hemofilia, e 18% contam com a ajuda de algum profissional em casa. Mesmo os pacientes que conseguem fazer as infusões em casa, precisam ir ao hemocentro para retirar o medicamento. A maioria vai ao local uma vez por mês, mas 57% moram a pelo menos 100 km de distância da unidade. Por isso, o tempo médio por visita, considerando o deslocamento e o atendimento, é superior a 5 horas.

"Isso tira bastante a autonomia e exige muito mais tempo do cuidador, e qualquer ocorrência diferente na rotina podem dificultar ainda mais esse acesso. E se a cidade não tiver um hemocentro, a família vai recorrer ao hospital e tem que haver toda a preparação desses profissionais, porque a hemofilia é uma doença rara e nem sempre eles podem atender", ressalta a presidente da Abraphem.

Além disso, no caso da maioria das crianças são necessárias duas tentativas ou mais de punção, para que a infusão seja feita corretamente, o que dificulta ainda mais a função dos cuidadores. A diretora estratégica da Supera Consultoria, Verônica Stasiak, uma das responsáveis técnicas pela pesquisa, lembra que esses cuidadores já enfrentam uma carga emocional muito grande.

"A primeira infância é a fase mais importante do desenvolvimento da criança. Então, é um período muito crítico de desenvolvimento físico, motor e cognitivo. Você tem uma vulnerabilidade muito grande associada à questão da hemofilia e você precisa prevenir sangramento e pra evitar que essa criança não tenha sequelas ao longo da vida."

Apesar da ampla utilização da profilaxia, os pacientes entrevistados ainda relatam sangramentos frequentes. Quase 59% deles tiveram pelo menos três episódios no ano anterior à pesquisa, principalmente de hemartrose, um sangramento dentro das articulações.Como consequência, 71% dos pacientes com mais de 18 anos já apresentam alguma limitação de mobilidade, e em 90% desses casos, a limitação é permanente.

A pesquisa também mostra que 84% dos pacientes são cuidados pelas mães, e a rotina de tratamento associada às limitações das sequelas, muitas vezes cobra um preço alto a essas mulheres.

"A gente percebe pelos dados, um número muito significativo de cuidadores que deixou de trabalhar, que é  35%.  Além disso, 23% precisou reduziu a carga horária e 14% mudou o tipo de trabalho para poder atender a essas demandas", explica Mariana Battazza.

A Abraphem reivindica uma mudança no protocolo de tratamento oferecido pelo SUS. Desde o ano passado, pacientes que desenvolvem resistência ao tratamento convencional, tem recebido o anticorpo monoclonal emicizumabe, que é aplicado via injeção subcutânea. A associação pede que as crianças menores de 6 anos também tenham direito ao medicamento, considerando a dificuldade das famílias em fazer as infusões.

De acordo com o Ministério da Saúde, em 2023, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde avaliou a incorporação do medicamento para todos os pacientes menores de 12 anos, "mas emitiu parecer desfavorável, devido ao alto grau de incerteza sobre a eficácia da tecnologia nesse público, com base nas evidências científicas disponíveis," explicou.

A presidente da Abraphem argumenta que os benefícios indiretos também devem ser considerados, "porque quando o produto é mais eficaz para controlar os sangramentos, você vai ter um paciente que vai crescer com muito menos sequelas, que vai precisar de muito menos internações, porque ele não vai ter complicações causadas pelos sangramentos. Ele também vai ter um nível de escolaridade melhor, porque ele vai faltar menos na escola. Se for adulto, vai faltar menos ao trabalho."

A pesquisa foi financiada pela Roche, fabricante do emicizumabe. De acordo com Verônica Stasiak, não investigou a relação de custo-benefício de nenhum dos medicamentos, mas identificou que 92% dos entrevistados gostariam de ter tratamentos menos invasivos à disposição.

"A gente percebe com os resultados dessa pesquisa que a via de administração não é somente uma questão de preferência e conforto, embora isso seja extremamente importante. A maioria das pessoas falou que tem dificuldade com o acesso venoso, dificuldade de convencer as crianças e os adolescentes a fazer, e tem toda a questão logística de atendimento. E dentro da avaliação de tecnologia em saúde, esse custo indireto também precisa ser mensurado", defende.

O Ministério da Saúde destacou em nota que "os medicamentos são adquiridos pela pasta e distribuídos gratuitamente aos centros de tratamento de hemofilia, presentes em todos os estados e no Distrito Federal, por meio das hemorredes estaduais. Dessa forma, o SUS assegura o acesso à terapia adequada para todos os pacientes com hemofilia no país."

 

 

 

 

 

Por -Agência Brasil

 Montadoras apoiam decisão que limita importação de carros elétricos

As montadoras de carros sediadas no Brasil apoiaram a decisão do governo que reduziu o prazo para estabelecer em 35% a alíquota de importação de veículos elétricos ou híbridos desmontados e que fixou cota para as empresas trazerem esses tipos de carros com isenção de impostos.

Segundo o governo, foram acatadas, em parte, as demandas das montadoras sediadas no Brasil e dos importadores em fase de instalação de fábricas no país, como a chinesa BYD.  

A decisão impacta a disputa pelo mercado brasileiro que colocou, de um lado, a fabricante chinesa BYD, liderança em carros elétricos, contra as montadoras Toyota, General Motors, Volkswagen e Stellantis, que vinham pedindo ao governo para limitar as importações dos veículos elétricos ou híbridos.

A Associação Nacional dos Fabricantes de Veículos Automotores (Anfavea) pediu para reduzir de julho de 2028 para julho de 2026 o prazo máximo de transição para elevar as alíquotas de importação desses veículos desmontados para 35%.

Em decisão tomada nessa quarta-feira (30), o governo atendeu, em parte, o pleito da associação, antecipando a elevação da alíquota para janeiro de 2027, mas não para julho de 2026, como queriam as montadoras. Ainda assim, o presidente da Anfavea, Igor Calvet, agradeceu os ministérios envolvidos da decisão.

“[A mudança] é o máximo aceitável sem colocar em risco os investimentos atuais e futuros da cadeia automotiva nacional. Nós esperamos que essa discussão esteja definitivamente encerrada, sem qualquer possibilidade de renovação”, afirmou Calvet, em comunicado.

A Agência Brasil procurou a BYD para posicionamento e aguarda retorno.

Gecex

O Comitê Executivo de Gestão (Gecex) da Câmara de Comércio Externo (Camex), que reúne representantes de 10 ministérios, decidiu ainda aplicar cotas adicionais de importação com alíquota zero para veículos desmontados (CKD) e semidesmontados (SKD), pelo prazo de 6 meses, no valor máximo de US$ 463 milhões.

“Com a antecipação do cronograma, o Gecex busca adequar a política tarifária aos investimentos esperados para os próximos anos no setor automotivo do país, trazendo novas tecnologias para o consumidor e cada vez mais adensamento à cadeia produtiva nacional”. Informou, em nota, o Comitê.

A cota para importação sem tarifas compensa, também em parte, o fato de o governo não atender o pedido da BYD para reduzir a alíquota enquanto termina de construir a fábrica em Camaçari (BA). A companhia chinesa também alega que não tinha sentido pagar, para carros desmontados, a mesma tarifa paga para carros prontos importados.

Disputa de mercado

Nessa semana, as montadoras Toyota, General Motors, Volkswagen e Stellantis divulgaram carta enviada, ainda em junho, para o presidente Luiz Inácio Lula da Silva. No documento, elas alegavam que o pleito da BYD colocaria em risco os investimentos e empregos do setor, representando uma concorrência desleal.

Já a BYD, em nota, informou que as montadoras citadas estavam chantageando o governo para manter o mercado fechado à novas concorrentes.

“Agora, chega uma empresa chinesa que acelera fábrica, baixa preço e coloca carro elétrico na garagem da classe média, e os dinossauros surtam”, disse a BYD.

No comunicado divulgado após decisão da Gecex-Camex, o presidente da Anfavea defendeu que os novos atores que entram no mercado brasileiro de carros devem ingressar “de forma justa e competitiva”.

“Certamente, todos serão muito bem recebidos, inclusive no âmbito da entidade [Anfavea], que congrega todos os fabricantes nacionais. Temos a certeza de que esse movimento que fizemos, junto com parlamentares, governadores dos estados, com os trabalhadores, com o sindicato que representa a indústria de autopeças nacionais, com a AEA [Associação Brasileira de Engenharia Automotiva], serviu para demonstrar a força da indústria Automotiva nacional”, completou.

Transição

Em 2023, os carros elétricos e híbridos importados ainda não pagavam qualquer tarifa de importação, enquanto carros a combustão prontos importados pagavam tarifa de 35%.

Em uma estratégia de forçar a instalação de fábricas no Brasil, o governo decidiu criar uma regra de transição para elevar a tarifa, ano a ano, até chegar aos 35% em 2028. Segundo o vice-presidente e ministro do Desenvolvimento, Indústria e Comércio, Geraldo Alckimin, o resultado da política foi positivo.

“Você tem inúmeras empresas abrindo fábricas no Brasil. Você tem a chinesa GWM, em Indianópolis (SP), que comprou a fábrica que estava fechada na Mercedes-Benz. Teve a BYD em Camaçari (BA), que adquiriu a fábrica que era da Ford”, disse em coletivo no início da semana.

 

 

 

 

Por - Agência Brasil

 Mega-Sena sorteia nesta quinta-feira prêmio acumulado em R$ 76 milhões

As seis dezenas do concurso 2.895 da Mega-Sena serão sorteadas, a partir das 20h (horário de Brasília), no Espaço da Sorte, localizado na Avenida Paulista, nº 750, em São Paulo.

O prêmio da faixa principal está acumulado em R$ 76 milhões.

Por se tratar de um concurso com final cinco, ele recebe um adicional das arrecadações dos cinco concursos anteriores, conforme regra da modalidade.

O sorteio terá transmissão ao vivo pelo canal da Caixa no YouTube e no Facebook das Loterias Caixa.

As apostas podem ser feitas até as 19h (horário de Brasília), nas casas lotéricas credenciadas pela Caixa, em todo o país ou pela internet.

O jogo simples, com seis números marcados, custa R$ 6.

 

 

 

 

Por - Agência Brasil

 Lula sanciona lei que proíbe uso de animais em testes cosméticos

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou nesta quarta-feira (30) a lei que proíbe o uso de animais vivos em testes laboratoriais para o desenvolvimento de produtos de higiene pessoal, cosméticos e perfumes. A aprovação da norma ocorreu em cerimônia no Palácio do Planalto com a presença da ministra do Meio Ambiente e Mudança do Clima, Marina Silva.

Lula classificou a iniciativa como uma lei que "defende a soberania animal".

"As criaturas que têm como habitat natural o planeta Terra não vão ser mais cobaias de experiências nesse país", afirmou.

O texto sancionado havia sido aprovado pelo Congresso Nacional no início de julho.

De acordo com o governo federal, a partir da publicação da lei, as autoridades sanitárias terão um prazo de dois anos para implementar medidas que, entre outros pontos, assegurem o reconhecimento dos métodos alternativos e adotem um plano estratégico para garantir a disseminação desses métodos no território nacional, além de estabelecerem medidas de fiscalização do uso de informações oriundas de testes.

A norma estabelece também que os produtos e ingredientes que tenham sido fabricados antes da vigência da lei poderão ser comercializados. Novos produtos obrigatoriamente não poderão mais testar em animais.

A instituição da norma, segundo a ministra Marina Silva, representa um marco para o país, que avança no fortalecimento de uma convivência mais justa e equilibrada entre humanos, animais e meio ambiente, a exemplo do que já é realidade em outros países.

"Quando nós aprendemos a proteger outras formas de vida e outras formas de existência, estamos demonstrando uma elevação em termos de humanidade", enfatizou a ministra. 

 

 

 

 

Por - Agência Brasil

 Entidades do setor produtivo criticam manutenção dos juros em 15%

A manutenção da Taxa Selic (juros básicos da economia) em 15% ao ano recebeu críticas do setor produtivo. Para entidades da indústria, do comércio e centrais sindicais, a alta prejudicará a produção e o investimento.

Em nota, o presidente da Confederação Nacional da Indústria (CNI), Ricardo Alban, classificou de “insuficiente e equivocada” a decisão do Comitê de Política Monetária (Copom). Segundo ele, os juros altos vão sufocar a economia. Segundo ele, medidas como a elevação do Imposto sobre Operações Financeiras (IOF) equivalem, na prática, a um aumento de juros, e o tarifaço dos Estados Unidos pode resultar em menos inflação no Brasil.

“Já tivemos o aumento do IOF sobre as operações de crédito e câmbio e a elevação das tarifas dos EUA sobre as nossas exportações. A alta do IOF sobre o crédito vai aumentar em R$ 4,9 bilhões o custo para as indústrias, enquanto as tarifas dos EUA podem causar queda na produção industrial e a perda de milhares de empregos no país. O momento pede uma política monetária mais favorável. Precisamos de menos juros e mais crescimento”, destacou o presidente da CNI, Ricardo Alban.

Para a Associação Paulista de Supermercados (Apas), as tensões internacionais tornam a política monetária mais desafiadora. Mesmo assim, a entidade considera alto o nível dos juros atuais.

“Diante dessa conjuntura, a nossa preocupação é a manutenção da taxa de juros nesse patamar. O Brasil tem uma das maiores taxas reais de juros do mundo. A manutenção da taxa Selic em 15% nessa conjuntura irá prejudicar os investimentos, o consumo das famílias; aumentará o custo do crédito e afetará diretamente o nível de atividade econômica do país”, ressaltou o economista-chefe da entidade, Felipe Queiroz, em comunicado.

A Associação Comercial de São Paulo (ACSP) informou que a decisão do Banco Central veio em linha com as expectativas de mercado. Apesar de reconhecer que os juros estão altos, a entidade avalia que a inflação continua acima da meta de 4,5% em 12 meses.

“Apesar da desaceleração gradual da atividade econômica interna e da valorização do real, que tendem a diminuir a pressão sobre os preços, a inflação acumulada se mantém muito acima da meta anual, num contexto de expansão fiscal, expectativas inflacionárias ainda desancoradas e maiores incertezas externas, derivadas da política comercial norte-americana, justificando uma política monetária mais cautelosa”, explicou o economista Ulisses Ruiz de Gamboa, da ACSP.

Centrais sindicais

A decisão do BC também foi mal recebida pelas centrais sindicais. Para a Central Única dos Trabalhadores (CUT), o BC dificulta a vida das famílias com a nova elevação da Selic e mantém o esquema que transfere recursos dos consumidores, das empresas e do Estado para o setor financeiro.

“O Banco Central diz que tem que manter a taxa de juros alta para controlar a inflação. Mas a Selic não é o único instrumento de controle de preços e nem funciona para os tipos de inflação que o Brasil enfrenta. O que a Selic elevada faz é manter o Brasil na liderança do ranking com os maiores juros do mundo, penalizando a população”, destacou a presidenta da Confederação Nacional dos Trabalhadores do Ramo Financeiro (Contraf-CUT) e vice-presidenta da CUT, Juvandia Moreira.

Em nota, a Força Sindical, destacou que os juros altos favorecem apenas os especuladores e prejudicam o trabalhador. “Lamentamos e consideramos absurdo manter a taxa em patamar tão elevado. Entendemos que o Banco Central perdeu uma ótima oportunidade de aproveitar-se do encolhimento da demanda mundial para fazer uma drástica redução na taxa de juros, que poderia funcionar como um estímulo para a criação de novos empregos e para o aumento da produção no país”, criticou o presidente da entidade, Miguel Torres.

 

 

 

 

 

Por - Agência Brasil

 Exceções do tarifaço representam 43,4% do valor exportado aos EUA

A Câmara Americana de Comércio para o Brasil (Amcham Brasil) calculou que a lista de exceções da tarifa de importação de produtos brasileiros pelos Estados Unidos (EUA) corresponde a 43,4% do total de US$ 42,3 bilhões comercializados entre os dois países. Com isso, cerca de US$ 18,4 bilhões em exportações brasileiras ficam de fora do tarifaço imposto pelo presidente norte-americano, Donald Trump, em ordem executiva assinada nesta quarta-feira (30).

Ao todo, a lista de exceções soma 694 produtos. Petróleo, combustíveis, suco e polpa de laranja, minérios, fertilizantes, motores, peças, componentes e aeronaves civis estão entre os produtos que ficaram de fora da sanção adicional de 50%. Mesmo assim, itens importantes da pauta de exportação do Brasil para os EUA, como café e carne bovina, tiveram a taxação confirmada.

"Embora essas exceções atenuem parcialmente os efeitos da tarifa de 50% anunciada, a Amcham reforça que ainda há um impacto expressivo sobre setores estratégicos da economia brasileira. Produtos que ficaram de fora da lista continuam sujeitos ao aumento tarifário, o que compromete a competitividade de empresas brasileiras e, potencialmente, cadeias globais de valor", destacou a entidade, em nota.

A Amcham Brasil reforçou a necessidade de diálogo entre as partes para preservar a histórica relação diplomática e comercial entre as duas maiores economias do Hemisfério Ocidental.

Entre os produtos fora do tarifaço que mais causam impacto em valor exportado estão combustíveis, abrangendo 76 produtos, com US$ 8,5 bilhões exportados no ano passado. Em seguida, aparecem aeronaves, abrangendo 22 produtos, que somaram mais de US$ 2 bilhões em vendas aos norte-americanos em 2024. Ferro e aço, com exportação de US$ 1,8 bilhão, e pastas de madeira (celulose), com US$ 1,7 bilhão, também são destaque na lista de exceções.

 

 

 

 

 

Por - Agência Brasil

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