Organizações que atuam em defesa dos direitos de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) cobram do Ministério da Saúde a publicação da atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de AME, para que crianças com a doença possam ter acesso a medicamento que custa mais de R$ 5 milhões e ajuda a estabilizar a progressão da AME logo nos primeiros meses de vida. 
O medicamento é o Zolgensma® (onasemnogeno abeparvoveque), incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em dezembro de 2022. Para que os pacientes de fato tenham acesso a ele, no entanto, é preciso que o PCDT seja atualizado, o que, dois anos após a incorporação, ainda não ocorreu. “Sem isso, a incorporação não se efetiva realmente, pois não acontece a dispensação do medicamento aos pacientes”, destacam as organizações, que juntas formam o Universo Coletivo AME.
As organizações apresentaram um manifesto nesta segunda-feira (9) ao Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde no qual cobram “uma resposta assertiva quanto a demora na publicação do PCDT atualizado e à previsão de, efetivamente, o Zolgensma® estar disponível no SUS para os pacientes”.
“A AME é uma doença que, a partir do momento que você nasce, você está perdendo neurônios motores. Ou seja, você está perdendo as tuas capacidades. Então, cada dia a mais [sem tratamento] é prejudicial”, ressalta.
Adriane viveu isso de perto. O filho, Fernando Loper foi diagnosticado ainda bebê com a doença. Aos sete meses, ele foi internado e viveu na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) todos os 9 anos de vida. Ele foi diagnosticado em 1996, muito antes da aprovação do primeiro medicamento para a doença, em 2016.
Adriane e o filho, Fernando - Crédito: Arquivo pessoal
“Meu filho morou os 9 anos na UTI. Foi assim que começou essa luta por uma tentativa de melhorar as condições de tratamento, porque ninguém sabia o que fazer. O diagnóstico já era a sentença de morte. Mas, isso para mim não era resposta. Eu não aceitei isso, desde o primeiro minuto. Comecei a ir atrás e buscar outras formas. A gente foi tateando, conhecendo profissionais com mais experiência e dando qualidade de vida para o Fernando”, diz.
Após a morte do filho, a luta por melhores condições de tratamento para pacientes com AME seguiu com a criação do Instituto. Hoje, com a possibilidade de mais um medicamento chegar a mais pessoas, Adriane diz ter pressa: “Várias crianças estão aí sem receber medicação, simples assim, porque o governo não faz o papel dele. Nós enquanto sociedade civil já fizemos o nosso papel de fazer todos os trâmites para incorporação”.
A pressa é a mesma da presidente do Grupo Viva Iris, Aline Giuliani. “É uma doença que mata neurônios e neurônio a gente não recupera. Então, quando existe uma consequência da doença, a gente não consegue recuperar isso. A gente consegue parar a progressão, a gente consegue diminuir o que vem depois, mas a gente não volta no tempo”, diz.
Aline também teve a vida atravessada pelo diagnóstico da filha, Iris Giuliani, que hoje tem 20 anos. Ela começou o tratamento apenas com 15 anos, quando havia medicamentos disponíveis. “A gente acompanhou tudo desde que ela era muito pequena e a gente sempre teve muita esperança de que, quando esses medicamentos chegassem, as pessoas realmente fossem ser cuidadas, mas não é o que acontece, né? Desde que o primeiro medicamento foi aprovado, ainda lá nos Estados Unidos, de lá para cá, a gente vive uma luta constante, diária, para que as pessoas recebam um tratamento tão necessário. E, hoje, embora a gente tenha três opções terapêuticas, a gente tem muitos problemas, muitos pacientes que não conseguem ter acesso a tratamento”, diz.
Rio de Janeiro –Aline e Iris- Crédito: Arquivo pessoal
A presidente do Grupo Viva Iris ressalta que além de prejudicar o tratamento das crianças, o atraso também onera os cofres públicos. Na falta de um protocolo, as pessoas acabam recorrendo à Justiça para conseguir o medicamento. E assim, as compras individuais saem muito mais caras que uma compra maior, que seria feita caso o medicamento já fosse distribuído.
Segundo o manifesto, estudo publicado em 2024 mostra que o gasto médio do Ministério da Saúde para a compra de Zolgensma® para 109 pacientes foi de R$ 8,67 milhões por dose. Por outro lado, o preço negociado na incorporação para disponibilização via PCDT foi de R$ 5,72 milhões por frasco. Esse preço, no entanto, só passa a ser praticado após a publicação do PCDT.
Ministério da Saúde
Em nota, o Ministério da Saúde diz que, no último dia 2, foi realizada uma reunião entre técnicos do ministério e representantes da farmacêutica Novartis, fornecedora exclusiva do medicamento, para tratar do Acordo de Compartilhamento de Risco (ACR).
Segundo o ministério, a pasta aguarda um posicionamento da Novartis. “O Ministério da Saúde está atuando de forma ativa para cumprir com o fornecimento administrativo da terapia incorporada ao SUS, mas depende, nesse momento, do posicionamento da Novartis. É importante destacar que o ministério enviou uma minuta de acordo a Novartis e aguarda a formalização do ACR para dar acesso ao medicamento. A pasta tem realizado uma série de tratativas com a empresa”.
De acordo com a pasta, o processo “é complexo porque o Ministério da Saúde precisa monitorar a melhora do paciente com a terapia gênica e os resultados ao longo dos anos. Vale ressaltar que esse será o primeiro acordo comercial envolvendo pagamento da terapia após monitoramento individual do paciente no SUS”.
O ministério diz ainda que nenhum paciente com indicação médica e decisão judicial favorável ficou desassistido, pois "adotou todas as medidas necessárias para garantir o acesso do paciente e evitar atraso no fornecimento do medicamento Zolgensma”.
AME
A AME é uma doença rara, degenerativa, transmitida de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
Os principais sinais da doença incluem perda do controle e de forças musculares e incapacidade e/ou dificuldade de movimentos e locomoção; de engolir; de manter a cabeça ereta e de respirar.
Atualmente, três medicamentos estão incorporados no SUS. O Zolgensma é um medicamento dose única via intravenosa. Ele é indicado para o tratamento de crianças com AME do tipo 1, com até seis meses de idade, que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia.
O Zolgensma é diferente dos demais já incorporados ao SUS para os tipos 1 e 2 de AME, que são administrados com periodicidade. O nusinersena é uma injeção com aplicação feita em ambiente hospitalar. No início do tratamento, é aplicada a cada 14 dias e, na manutenção, uma vez a cada quatro meses. Já o risdiplam é administrado por solução oral diária.
A AME ainda não tem cura. As terapias existentes tendem a estabilizar a progressão da doença, por isso a importância da administração precoce do medicamento.
Por - Agência Brasil
A consulta pública sobre adesão de escolas da rede estadual ao programa Parceiro da Escola, do Governo do Paraná, foi encerrada nesta segunda-feira (09) com 44,4 mil votos. As votações foram realizadas em 177 escolas, distribuídas por 98 municípios do Estado, e em 90 delas, ou seja, 50,8%, o quórum foi atingido. A apuração começou nesta segunda e o resultado deve ser divulgado a partir desta terça-feira (10).
De acordo com a Secretaria de Estado da Educação, as escolas que não receberam a quantidade mínima de votos passarão por um processo de avaliação interna nos próximos dias. A decisão final, de acordo com as regras do programa, caberá ao Governo do Estado.
O processo mobilizou a comunidade escolar ao longo dos últimos dias, com a participação de pais, responsáveis, servidores e alunos, que se engajaram na votação mesmo com as fortes chuvas que atingiram todo o Estado desde o sábado (07).
A consulta é um passo fundamental do processo de implementação da parceria, que tem como objetivo modernizar a gestão administrativa e de infraestrutura das escolas estaduais, permitindo que gestores e professores foquem integralmente no ensino. O programa é fruto de uma lei estadual.
Após divulgação do resultado oficial com a listagem das instituições aderentes ao projeto, as empresas parceiras listadas no credenciamento serão convocadas para a distribuição dos lotes, conforme os critérios estabelecidos no edital de licitação e as diretrizes do programa.
A formalização dos contratos observará as disposições legais aplicáveis, assegurando a conformidade com os requisitos de transparência e eficiência administrativa, com previsão de início das operações nas unidades contempladas a partir do início do ano letivo de 2025.
Por - AEN
A Polícia Rodoviária Federal informa que as condições na BR-277, região da Serra da Esperança, em Guarapuava/PR, continuam críticas e por isso, permanece totalmente interditada.
Durante a madrugada de hoje (10/12) novos deslizamentos foram registrados, afetando outros pontos ao longo da Serra da Esperança.
Além dos deslizamentos já ocorridos nos quilômetros 309, 306, 307, e 310, as chuvas que atingiram a região durante a noite e madrugada agravaram a situação dos deslizamentos, o que impossibilita uma avaliação mais detalhada e o início das intervenções necessárias para a liberação da rodovia.
Ainda, a PRF reforça que diante do risco de novas quedas de barreiras e da continuidade das condições climáticas, a BR-277 irá permanecer totalmente interditada, sem previsão de liberação.
A orientação para que os motoristas, se possível, reprogramem suas viagens ou busquem rotas alternativas.
ORIENTAÇÃO
“O Departamento de Estradas de Rodagem do Paraná (DER/PR), orienta condutores de veículos pesados a não utilizarem a PR-364 (Inácio Martins), como rota alternativa. A rodovia estadual não conta com capacidade para receber o tráfego de caminhões da BR-277, principalmente em períodos de chuvas, ocasionando em congestionamentos e longas filas”.
Por - Campo Aberto/PRF
A Secretaria de Estado da Educação do Paraná divulgou nesta segunda-feira (09) o resultado final do Processo Seletivo Simplificado (PSS) para a contratação temporária de professores da rede estadual de ensino. O edital nº 73/2024 prevê até 30 mil vagas, com validade para o ano letivo de 2025, podendo ser prorrogado para 2026.
O resultado por de ser acessado no site do Instituto Consulplan, responsável pela execução do processo seletivo. A classificação contempla professores de diversas áreas, incluindo Educação Básica, Educação Profissional e funções específicas como Professor de Apoio à Comunicação Alternativa (PAC) e Professor de Apoio Educacional Especializado (PAEE).
O PSS é uma alternativa para suprir a necessidade temporária de profissionais nas escolas estaduais. Ele ocorreu em três etapas: prova objetiva de caráter classificatório e eliminatório, prova de títulos de caráter classificatório e prova prática que envolveu a elaboração de um plano de aula, também de caráter classificatório.
Os profissionais selecionados poderão assumir jornadas de até 40 horas semanais, com remuneração que pode alcançar R$ 6.158,04, incluindo gratificação e vale-transporte.
O secretário de Estado da Educação, Roni Miranda, ressaltou a relevância do processo seletivo para a rede estadual. “A divulgação do resultado final do PSS reforça nosso compromisso em garantir qualidade na educação pública do Paraná. Esta é uma oportunidade valiosa para que novos profissionais se integrem à rede e contribuam com a aprendizagem dos estudantes, fortalecendo o desenvolvimento educacional em todo o Estado”, disse.
Os candidatos classificados deverão acompanhar as próximas etapas de convocação e entrega de documentos nos canais oficiais da Secretaria de Estado da Educação e do Instituto Consulplan. A contratação dos professores ocorrerá conforme a demanda das unidades escolares distribuídas pelos 32 Núcleos Regionais de Educação.
Por - AEN
Puxado pelas vendas aos países do Oriente Médio, o Paraná alcançou a marca de , de acordo com dados da Secretaria de Comércio Exterior (Secex) do Ministério do Desenvolvimento, Indústria, Comércio e Serviços (MDIC), organizados pelo Ipardes (Instituto Paranaense de Desenvolvimento Econômico e Social).
A China ainda segue sendo o principal destino dos produtos paranaenses, com US$ 5,5 bilhões exportados ao país asiático, mas o crescimento das vendas para o Oriente Médio reforça o dinamismo e a diversificação da economia do Estado. No acumulado do ano, as vendas para os 14 países do bloco econômico ultrapassaram os US$ 2 bilhões, o maior valor já registrado.
“Os números demonstram que a competitividade paranaense assegura uma diversificação de mercados. Neste cenário, as exportações podem se tornar menos vulneráveis a uma pontual crise econômica em um país, por exemplo”, explica o diretor-presidente do Ipardes, Jorge Callado.
Entre os países do Oriente Médio, os Emirados Árabes Unidos foram o principal destino dos produtos do Paraná ao longo do ano, com US$ 525,9 milhões exportados. Na sequência estão o Irã (US$ 465,4 milhões), Arábia Saudita (US$ 282,6 milhões) e Iraque (US$ 226,9 milhões).
Na comparação com o mesmo período em 2023, as exportações paranaenses aos países do bloco cresceram 35%. Os maiores aumentos proporcionais registrados foram nas vendas à Síria (1.792%), ao Irã (165%), Barein (64%), Jordânia (62%) e Iraque (46%).
Os principais produtos exportados ao Oriente Médio são as carnes de frango in natura, com US$ 1,19 bilhão comercializados. Na comparação com 2023, quando o Paraná enviou US$ 1.01 bilhão em carnes de frango para os países do bloco, o aumento foi de 17%.
Além dos países asiáticos, os Estados Unidos (US$ 1,4 bilhão), Argentina (US$ 1 bilhão) e México (US$ 951 milhões) foram os principais mercados de destino dos produtos paranaenses.
NÚMEROS – No geral, o principal produto exportado pelo Paraná entre janeiro e novembro foi a soja em grão, com US$ 5,5 bilhões comercializados. Na sequência estão a carne de frango (US$ 3,3 bilhões), farelo de soja (US$ 1,8 bilhão), açúcar bruto (US$ 988 milhões) e papel (US$ 692 milhões).
Os números fazem do Paraná o quinto maior exportador do Brasil e o principal do Sul do País. Lideram o ranking nacional São Paulo (US$ 65 bilhões), Rio de Janeiro (US$ 42 bilhões), Minas Gerais (US$ 38,6 bilhões) e Mato Grosso (US$ 25,9 bilhões). Atrás do Paraná estão estados como Pará (US$ 21,1 bilhões), Rio Grande do Sul (US$ 19,9 bilhões), Goiás (US$ 11,4 bilhões) e Santa Catarina (US$ 10,6 bilhões).
BALANÇA COMERCIAL – Com importações que somaram US$ 18 bilhões de janeiro a novembro, a balança comercial do Paraná teve um saldo positivo de US$ 3,5 bilhões no período. Entre os principais produtos comprados pelo Paraná estão adubos e fertilizantes (US$ 2 bilhões), óleos e combustíveis (US$ 1,4 bilhão) e autopeças (US$ 1,1 bilhão).
Por - AEN
O fim de semana foi de muita chuva em todo o Paraná. Em alguns pontos do Estado, como nas regiões Centro-Oeste e o Noroeste, a precipitação acumulada foi 84% superior à média histórica para dezembro.
Em Campo Mourão, por exemplo, choveu 313 milímetros (mm) entre sábado (7) e domingo (8) ante uma estimativa de 170 mm para todo o mês. Em Cianorte o total alcançou 315 mm (média de 179,1 mm). Essa foi a área com maior acumulado de água, de acordo com o Sistema de Tecnologia e Monitoramento Ambiental do Paraná (Simepar), órgão vinculado à Secretaria de Estado do Desenvolvimento Sustentável (Sedest).
Choveu bastante também em outras localidades, como as fatias Leste, Sul e Central do Estado. Em Curitiba, o acumulado alcançou 126 mm, praticamente o volume aguardado para os 31 dias de dezembro (130 mm). No Litoral a média dos dois dias foi de 110 mm para uma expectativa mensal de 174,4 mm. Já em Guarapuava, na parte Central, choveu 150 mm de um total de 186 mm para dezembro.
“A chuva foi homogênea. Mesmo em regiões como Norte, Norte Pioneiro e extremo Noroeste, mais próximo da divisa com São Paulo, a precipitação acumulada bateu na casa dos 70 mm, reflexo de um sistema frontal uniforme que fica até quarta-feira (11) no Paraná, quando começa a se dissipar para a região Sudeste do País. Aí sim teremos pontos de abertura de sol”, explica a meteorologista do Simepar, Júlia Crepaldi Munhoz.
A trégua, porém, será curta. Na sexta-feira (13) chega uma frente fria ao Paraná, deixando o clima mais gelado, com possibilidade de tempestades na parte Oeste e novamente chuva generalizada entre sábado (14) e domingo (15). “O fim de semana também será chuvoso”, diz ela.
Para a segunda quinzena do mês, com celebrações de Natal e Ano-Novo, a tendência é que os acumulados de chuva fiquem dentro ou abaixo da média climatológica, com temperaturas também acompanhando a média prevista para dezembro.
DEFESA CIVIL – Segundo o boletim mais recente da Coordenadoria Estadual da Defesa Civil, divulgado às 11 horas desta segunda-feira (9), 17 municípios paranaenses foram mais atingidos pela chuva, com 5.993 pessoas afetadas, 66 desalojadas e 681 casas danificadas. Enéas Marques, no Sudoeste, concentrou as ocorrências, com 5 mil pessoas afetadas. Em Colombo, na Região Metropolitana de Curitiba, foram 800 pessoas, seguido de Paulo Frontin, no Sul, com 80.
Por - AEN
-PortalCantu-08-11-2025_large.png)
-PortalCantu-08-11-2025_large.png)
-PortalCantu-08-11-2025_large.png)
-PortalCantu-08-11-2025_large.png)
