Ministério anuncia ações para ajudar pessoas com doenças raras

O Ministério da Saúde anunciou ações visando melhorar a preparação de profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) para reconhecer e encaminhar, de forma adequada, pacientes portadores de doenças raras. Para tanto, disponibilizará cursos de formação sobre o tema, além de incluir, a partir de hoje (31) no ConecteSUS, a lista com “todos os centros de cuidado de doenças raras”.

 

Com isso, a expectativa é facilitar a identificação dos locais de atendimento para famílias que tenham, entre seus entes, algum portador das chamadas doenças raras que, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), “são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos”.

 

De acordo com estimativas divulgadas pela OMS, 80% dessas doenças têm origem genética.

 

"Todos somos raros"

 

“Os raros são uma de nossas prioridades. No fundo, somos todos raros e precisamos de política pública para atendermos as pessoas raras, porque não é tão raro existir pessoas com doenças raras”, afirmou o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, ao defender empenho nas pesquisas que estudam tais doenças.

 

O programa anunciado nesta terça-feira vai “ampliar as possibilidades de diagnósticos, porque vamos capacitar melhor os profissionais da saúde que estão na ponta, para fazer o diagnóstico precoce”, afirmou Queiroga.

 

Para facilitar a comunicação com a população sobre o tema, Queiroga anunciou também a inclusão, na Família Zé Gotinha, de uma nova integrante: a Rarinha, a quem caberá chamar a atenção para diagnósticos e informações sobre doenças raras.

 

A iniciativa foi anunciada pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, em solenidade da qual participou a primeira-dama Michelle Bolsonaro.

 

Cursos de formação

 

De acordo com a secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde, Mayra Pinheiro, em média, 75% dos casos de doenças raras ocorrem em crianças e jovens. “Hoje entregamos 14 cursos de formação para todas as categorias de saúde. Estamos também colocando no Conecte SUS, a partir de hoje, todos os centros de cuidado de doenças raras no país, para que cada família não perca tempo procurando onde ser atendido.”

 

As videoaulas serão disponibilizadas pelo próprio Ministério da Saúde por meio da plataforma UniverSUS Brasil. A inscrição é gratuita. Com duração de 4 horas e 35 minutos, as aulas tiveram conteúdos produzidos por meio de parcerias envolvendo a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM); o Conselho Federal de Medicina; a Sociedade Brasileira de Medicina da Família e a Comunidade; Núcleo Tele Saúde do Rio Grande do Sul.

 

“As Ações de Educomunicação em Doenças Raras constituem um conjunto de iniciativas que visam à disseminação de informações sobre essas enfermidades, e se fazem necessárias, uma vez que, para chegar ao diagnóstico, muitos pacientes consultam até dez médicos de especialidades diferentes. As doenças raras são caracterizadas por sinais e sintomas muitas vezes desconhecidos. Além disso, esses sinais costumam variar de doença para doença e de pessoa para pessoa, ainda que afetadas pela mesma condição”, explica o Ministério da Saúde.

 

Centros habilitados

 

Ainda segundo o ministério, a população pode acessar os centros habilitados para tratamento de doenças raras por meio do ConecteSUS. “As unidades de saúde referência estão disponíveis no aplicativo por geolocalização, o que possibilita ao paciente encontrar o serviço de atenção especializada em doenças raras mais próximo de casa”, detalha a pasta, ao informar que há pelo menos 20 estabelecimentos desse tipo em todo o Brasil.

 

Pacientes com doenças raras podem também receber atendimento e acompanhamento médico, de acordo com cada caso, na atenção primária, por meio das unidades básicas de saúde, ou na atenção especializada, em algum hospital ou serviço de média e alta complexidades.

 

“Os hospitais universitários, federais e estaduais, que são 50 em todo o Brasil, também possuem serviços voltados para casos de erros inatos do metabolismo. Existem ainda as associações beneficentes e voluntárias, que contam com recursos governamentais e dedicam-se principalmente aos casos de deficiência intelectual e dismorfologia, que também estão aptos a oferecer atendimento aos pacientes com doenças raras”, informou, em nota, o ministério.

 

A lista com os principais dados dos centros habilitados para atendimento foi disponibilizada no site do Ministério da Saúde. (Com Agência Brasil)

 

 

 

Pandemia reduz atividade física de quase 60% das pessoas com diabetes

A pandemia de covid-19 levou 59,5% das pessoas com diabetes a reduzir atividades físicas, enquanto 59,4% tiveram variação na glicemia e 38,4% adiaram consultas médicas e exames de rotina, revela pesquisa feita no primeiro semestre do ano passado, no início da crise sanitária. Na sondagem, 1fora, ouvidos 1.700 brasileiros portadores da doença. A sondagem foi liderada pelo e especialista em Educação em Diabetes da Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD), Mark Barone.

 

Mesmo na fase inicial da pandemia, já se observavam impactos na vida dos pacientes, como alteração da glicemia em quase 60% deles, por causa de mudanças na rotina, disse o especialista em educação em diabetes da Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD), Mark Barone, coordenador do Fórum Intersetorial de Combate às DCNTs (doenças crônicas não transmissíveis), que coordenou a pesquisa.

 

"Pessoas com doenças crônicas, como diabetes, precisam de atividade física, precisam ir às consultas médicas. Isso teve impacto imediato, o que nos preocupou muito, e era o início [da pandemia]. Imagine em todo o período prolongado”, afirmou Barone. A isso acrescenta-se o fato de muitas pessoas terem deixado de ter contato com as equipes de saúde, que foram transferidas para outros tipos de serviço. “Ficou mais difícil ter esse contato para fazer ajustes terapêuticos, para a nova rotina que as pessoas tiveram, e que seria fundamental”, afirmou.

 

Mortes prematuras

 

As doenças crônicas não transmissíveis (DCNTs) são causa de mais de 75% das mortes no país. “Hoje em dia, sabe-se que já estão acima de 75% as mortes causadas no Brasil pelas DCNTs, como o diabetes. Esta é uma das principais causas de mortes, além das doenças cardíacas, dos cânceres (neoplasias) e das doenças respiratórias. São as que mais preocupam e causam o maior número de mortes e de mortes prematuras”, salientou o especialista.

 

Depois dessa pesquisa inicial, o Fórum DCNTs acompanhou alguns grupos que fizeram novos levantamentos, como o da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), que constatou que as pessoas estavam tendo piora também em termos de alimentação, de consumo de bebidas, uso de cigarros e de sedentarismo, por meio do chamado “tempo de tela”, que mede o tempo em que a pessoa permanece diante do computador ou da televisão. “Portanto, está tendo um comportamento sedentário, que não é saudável.”

 

Após a pesquisa, os pesquisadores fizeram uma estratificação e apuraram que as pessoas com doenças crônicas tiveram piora ainda maior. “Isso é preocupante”, disse Barone. Segundo ele, pessoas com DCNTs que têm piora nos indicadores de hábitos saudáveis correm mais risco de sofrer infarto, acidente vascular cerebral (AVC) ou desenvolver doença renal crônica.

 

Mobilização

 

Como fundador e coordenador do Fórum DCNTs, Mark Barone está sempre em contato com o Ministério da Saúde, com a Organização Pan-Americana da Saúde (Opas) e com secretarias estaduais e municipais de Saúde. Ele destacou a necessidade de os órgãos se mobilizarem o quanto antes e prepararem alternativas viáveis, e citou o caso da telemedicina, que foi muito anunciada no início da pandemia, mas que nem todas as pessoas sabiam como acessar. “As pessoas que dependem do sistema público, muitas vezes, ouviam falar, mas não tinham acesso a esse tipo de atendimento, de forma generalizada.”

 

Barone disse esperar que o Sistema Único de Saúde (SUS) se ajuste a essa nova realidade e que, agora, o sistema esteja muito atento às potenciais consequências da piora da saúde da população, porque o grande número de pessoas que ficou represado, sem ir ao sistema, vai voltar de uma vez e com maior número de doenças. “Vai sobrecarregar. Não vai ser fácil. O sistema de saúde tem que se preparar, tem que se antecipar e lançar mão também de políticas de prevenção, para que esse acelerado risco de doenças crônicas e das suas complicações não continue dessa forma."

 

Projetos

 

Alguns projetos têm tomado forma no país e gerado resultados positivos, destacou Barone, citando o programa da atenção primária à saúde de Porto Alegre, organizado em parceria com a Opas e o Ministério da Saúde. Por meio da atenção primária, esse programa visa dar melhor atendimento às pessoas com diabetes e hipertensão. Existem programas desse tipo também, ajustando a atenção primária, na cidade de São Paulo, que é o programa Cuidando do Seu Coração, e em Vitória da Conquista, na Bahia, e Teófilo Otoni, em Minas Gerais. São programas organizados a partir de modelo específico, por meio de parcerias com as universidades federais da Bahia e de Minas Gerais.

 

Para Barone, este é o caminho. “Temos incentivado o investimento em atenção primária, porque é fundamental que não se aguarde a pessoa nos hospitais, porque é um risco muito grande”. O especialista disse que, no caso de uma pessoa com doença crônica não ser localizada para ir à unidade de saúde mais próxima de sua casa, as equipes de saúde da família devem identificá-la e buscá-la para que faça os exames necessários e os ajustes de medicamento. “Isso é muito importante para que o sistema resista a esse represamento que aconteceu durante a pandemia", afirmou. (Com Agência Brasil)

 

 

 

Prazo para reaplicação do Encceja é prorrogado até o próximo sábado

O Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais (Inep), ligado ao Ministério da Educação (MEC), prorrogou por um dia, até o próximo sábado (4), o prazo para solicitações de reaplicação do Exame Nacional de Certificação de Competências de Jovens e Adultos (Encceja).

 

O Inep informou que o motivo para o adiamento é que o sistema foi suspenso no dia de hoje (31), para “ajustes pontuais”. Os candidatos tem até as 23h59m de sábado para fazer o pedido no site do programa.

 

O Encceja é destinado a jovens e adultos que não concluíram os ensinos fundamental ou médio e desejam ter a certificação da conclusão dessas etapas.

 

A reaplicação é uma possibilidade para quem não realizou a prova por problemas logísticos no local ou por sintomas de doenças contagiosas previstas no edital no dia ou na véspera. Entre elas foi incluída a covid-19.

 

Para solicitar a reaplicação no site, é preciso anexar a documentação e diagnóstico feito por um médico profissional, cadastrado no conselho da profissão. Já para as hipóteses de problemas logísticos, como situações de falta de energia elétrica, é preciso descrever o episódio para justificar o requerimento.

 

O Encceja foi aplicado no domingo (29). A prova foi feita em 622 cidades nos 26 estados e no Distrito Federal. A reaplicação ocorrerá nos dias 13 e 14 de outubro, juntamente com o Encceja par pessoas privadas de liberdade. (Com Agência Brasil)

 

 

 

Mega-Sena sorteia nesta quarta-feira prêmio acumulado em R$ 28 milhões

A Mega-Sena sorteia nesta quarta-feira (1º) um prêmio acumulado em R$ 28 milhões. As seis dezenas do concurso 2.405 serão sorteadas, a partir das 20h (horário de Brasília), no Espaço Loterias Caixa, localizado no Terminal Rodoviário Tietê, na cidade de São Paulo.

 

As apostas podem ser feitas até as 19h (horário de Brasília) nas lojas lotéricas credenciadas pela Caixa, em todo o país ou pela internet. O valor de uma aposta simples, com seis dezenas marcadas, custa R$ 4,50.

 

De acordo com a Caixa, caso apenas um apostador ganhe o prêmio da faixa principal e aplique todo o valor na poupança, receberá R$ 84 mil de rendimento no primeiro mês.

 

Lotofácil da Independência

 

Faltam duas semanas para o sorteio do prêmio milionário da Lotofácil da Independência. O concurso 2.320 será realizado no sábado de 11 de setembro e vai pagar o maior prêmio da história da modalidade, com estimativa de R$ 150 milhões.

 

As apostas podem ser realizadas nas lojas lotéricas ou pela internet, no portal Loterias Caixa ou pelo aplicativo Loterias Caixa.

 

Para apostar na Lotofácil, basta marcar de 15 a 20 números dentre os 25 disponíveis. O apostador também pode deixar o sistema escolher os números, por meio da aposta no formato Surpresinha.

 

Ganham prêmios os apostadores que acertarem a partir de 11 dezenas. O preço de uma aposta simples, com 15 números, é R$ 2,50. (Com Agência Brasil)

 

 

 

Trabalhadores nascidos em janeiro podem sacar auxílio emergencial

Trabalhadores informais e inscritos no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico) nascidos em janeiro podem sacar, a partir de hoje (1º), a quinta parcela do auxílio emergencial 2021. O dinheiro foi depositado nas contas poupança digitais da Caixa Econômica Federal em 20 de agosto.

 

Os recursos também podem ser transferidos para uma conta-corrente, sem custos para o usuário. Até agora, o dinheiro podia ser movimentado apenas por meio do aplicativo Caixa Tem, que permite o pagamento de contas domésticas (água, luz, telefone e gás), de boletos, compras em lojas virtuais ou compras com o código QR (versão avançada do código de barras) em maquininhas de estabelecimentos parceiros.

 

Em caso de dúvidas, a central telefônica 111 da Caixa funciona de segunda a domingo, das 7h às 22h. Além disso, o beneficiário pode consultar o site auxilio.caixa.gov.br.

 

O auxílio emergencial foi criado em abril do ano passado pelo governo federal para atender pessoas vulneráveis afetadas pela pandemia de covid-19. Ele foi pago em cinco parcelas de R$ 600 ou R$ 1,2 mil para mães chefes de família monoparental e, depois, estendido até 31 de dezembro de 2020 em até quatro parcelas de R$ 300 ou R$ 600 cada.

 

Neste ano, a nova rodada de pagamentos, durante sete meses, tem parcelas de R$ 150 a R$ 375, dependendo do perfil: as famílias, em geral, recebem R$ 250; a família monoparental, chefiada por uma mulher, recebe R$ 375; e pessoas que moram sozinhas recebem R$ 150.

 

Regras

 

Pelas regras estabelecidas, o auxílio é pago às famílias com renda mensal total de até três salários mínimos, desde que a renda por pessoa seja inferior a meio salário mínimo. É necessário que o beneficiário já tenha sido considerado elegível até o mês de dezembro de 2020, pois não há nova fase de inscrições. Para quem recebe o Bolsa Família, continua valendo a regra do valor mais vantajoso, seja a parcela paga no programa social, seja a do auxílio emergencial.

 

O programa se encerraria com a quarta parcela, depositada em julho e sacada em agosto, mas foi prorrogado até outubro, com os mesmos valores para o benefício. (Com Agência Brasil)

 

 

 

Agências do INSS passam a ter supervisão de atendimento presencial

A partir de hoje (1º) as agências do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) passam a contar com uma supervisão periódica do retorno ao atendimento presencial.

 

A portaria que prevê a implementação do serviço Supervisão das APS - Retorno Gradual e Seguro foi pulicada em 13 de agosto, mas só começa a valer a partir desta quarta-feira (1º).

 

O primeiro ciclo de supervisão deve acontecer entre os dias 1º e 31 de outubro. As ações serão bimestrais, com duração de 30 dias cada. Enquanto houver a pandemia, funcionários do INSS vão atuar, durante o horário de atendimento ao cidadão, verificando os fluxos e procedimentos realizados pelos servidores e segurados.

 

No início da pandemia, em março do ano passado, todos os serviços do INSS que eram realizados presencialmente foram suspensos. A medida foi tomada levando em consideração também os fatores de risco do público atendido, em geral pessoas idosas ou portadoras de alguma doença.

 

Desde então, alguns serviços presenciais vêm sendo retomados gradualmente, embora seja necessário sempre fazer o agendamento prévio, que pode ser feito pela central telefônica 135. Quem não conseguir agendar pelo telefone, pode fazê-lo na agência da Previdência Social mais próxima.

 

Em julho, por exemplo, foram incluídos mais 12 serviços no rol de atendimento especial presencial, mediante agendamento prévio. São eles:

 

apresentar contestação de NTEP (Nexo Técnico Epidemiológico Previdenciário);
atendimento solicitado por portadores de necessidades especiais: maiores de 80 anos de idade, deficiência auditiva ou visual;
órgão mantenedor inválido impossibilitando a solicitação de serviços;
requerimento concluído sem atendimento ao solicitado, relacionado a falha operacional não vinculada à análise do direito;
consulta à consignação administrativa;
ciência do cidadão referente à necessidade de inscrição no CadÚnico; solicitar retificação de CAT (Comunicação de Acidente do Trabalho);
parcelamento ou impugnação à cobrança administrativa do MOB Presencial (Monitoramento Operacional de Benefícios Presencial);
pensão especial vitalícia da pessoa portadora da síndrome da Talidomida;
pensão mensal vitalícia do seringueiro e seus dependentes;
pensão especial das vítimas de hemodiálise de Caruaru;
impossibilidade de informação ou de conclusão da solicitação pelos canais remotos.

Outros serviços que já se encontravam disponíveis para agendamento do atendimento presencial são:

 

perícia médica;
cumprimento de exigências (digitalização e conferência por servidor de documentos originais);
serviço social;
reabilitação profissional;
justificação administrativa;
justificação judicial;
atendimento relacionado ao Monitoramento Operacional de Benefícios; e
entrega de documentos por convocação.
realizar Prova de Vida (situações excepcionais não realizadas pelo banco)
retirada de Histórico de Atendimento de chat ou Central 135
O próprio INSS incentiva, contudo, que os cidadãos busquem os canais online de atendimento, por meio da plataforma Meu INSS – acessível pelo browser de internet ou por aplicativo de celular –, onde alguns desses serviços também podem ser encontrados. (Com Agência Brasil)

 

 

 

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