Laranjeiras - Criança laranjeirense com síndrome rara precisa de cirurgia

De dia a pequena Yasmin Gonzaga Menegotto, de nove anos de idade, é uma criança bastante ativa, que gosta de se movimentar pelos quatro cantos da casa e ver desenhos infantis.

 

Yasmin Gonzaga nasceu com a Síndrome de Apert, mutação genética rara, em que o crânio não se desenvolve normalmente, alterando a estrutura do rosto, além disso, os dedos das mãos e dos pés nascem unidos. Por conta disso, a criança também pode ter problemas de saúde.

 

O presente que a família de Yasmin quer está longe desde os primeiros anos de idade a familia espera a cirurgia pelo SUS que está marcada para o ano de 2020. A cirurgia para alterações craniofaciais visa à descompressão cirúrgica, o que permitirá o crescimento cerebral normal dela.

 

O relatório médico da menina destaca a necessidade de intervenção cirúrgica o mais rápido possível na mesma: “A cirurgia em pacientes com Síndrome de Apert devem acontecer aos 6 meses de idade. Cirurgias mais tardias tem um impacto significativo no desenvolvimento neurocognitivo, aquisição da fala e desenvolvimento motor da criança. O paciente deve ser submetido a cirurgia craniana o mais rápido possível”.

 

Vem do pai, a única fonte de renda do casal. Ele ganha um salario mínimo como jardineiro em uma casa em Laranjeiras do Sul. A família mora em uma kitnet, onde pagam aluguel.

 

“Essa cirurgia necessita de uma técnica especializada que e já deveria ter sido feita antes. Infelizmente o sistema único de saúde retarda o tratamento que está marcado para 2020. Minha filha sofre com isso sendo assim todos nós da família sofremos”, disse Jayane Gonzaga, mãe da criança. Ainda de acordo com a mãe de Yasmin na casa há outro caso com a mesma síndrome, o irmão mais velho de Yasmin tem mesma síndrome de Apert.

 

DOENÇA

 

A Síndrome de Apert é uma síndrome de origem genética considerada rara (acima de 1 a cada 160 000 nascidos vivos). Há variação nos números da sua incidência, variando de 1 para 300 mil nascidos vivos, dependendo da fonte consultada. Foi descrita pelo médico francês Eugène Apert em 1906, e se caracteriza por um conjunto de anomalias craniofaciais decorrentes da craniossinostose prematura, associadas a sindactilia. Trata-se portanto de uma acrocefalossindactilia.

 

Dentre as alterações morfológicas encontradas na síndrome de Apert, a principal é a sindactilia complexa (pés e mãos fundidos total ou parcialmente). Outra característica marcante é a presença de acrocefalia, daí ser a síndrome definida como acrocefalossindactilia.

 

A síndrome é origem genética, e sua causa é uma rara mutação, via de regra em um único gene, o FGFR2, que é responsável pelos fatores de crescimento dos fibroblastos. Os fibroblastos orientam a união dos ossos em um determinado momento de seu desenvolvimento.

 

Tratamentos:

 

Clínicos

 

É fundamental a busca de centros de referência. A síndrome tem um espectro medianamente amplo, podendo variar os graus de comprometimento para cada indivíduo. É também importante o acompanhamento multidisciplinar portadores da síndrome, incluindo fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e psicoterapia, além do apoio dos familiares, da rede de assistência social local, de grupos de ajuda e associações de portadores da síndrome de Apert.

 

Cirúrgicos

 

As cirurgias das mãos devem ser feitas entre seis e 24 meses de idade, para melhores resultados de cognição e tátil. Mas via de regra sempre haverá comprometimento motor pela fusão das falanges. Também é prioritária a cirurgia craniana, em diferentes fases da infância. Inicialmente, entre seis e oito meses de idade, é feita a descompressão craniana, com o uso de válvula ou distrator, e a liberação da fusão óssea do crânio. Mais tarde, em geral entre os quatro anos e os 12 anos de idade, é feita a avaliação para cirurgia do terço médio da face, visando não apenas melhorias funcionais do trato respiratório como estéticas. Avalia-se caso a caso a necessidade de outras intervenções cirúrgicas. (Com E103)

 

 

 

 

 

 

Guaraniaçu - 3º Missa Jovem e Balada Cristã será domingo dia 05 de Maio

No domingo dia 05 de Maio, acontece a 3º Missa Jovem e Balada Cristã do decanato de Guaraniaçu.

 

A Missa será celebrada pelo Frei Gilson ás 19:00 na Igreja Matriz.

 

Após a missa acontecerá a Balada Cristã com o DJ Daniel, no centro de eventos da Paróquia.

 

A Entrada será Free e haverá venda de Pastel, Bolo, Açaí e Refrigerante. 

 

Convide seus amigos e venha participar.

 

 

 

 

 

 

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Candói - Mais de 2 mil crianças recebem cestas de Páscoa

Em clima de Páscoa, mais de 2 mil crianças receberam cestinhas com ovos de chocolate em Candói. A novidade deste ano, é que as cestas foram confeccionadas pelos grupos e clubes de mães, da Secretaria de Assistência Social do município.

 

O trabalho começou em junho de 2018, quando iniciou a arrecadação de caixas de leite e suco para a confecção das cestinhas que foram utilizadas este ano.

 

Os participantes confeccionaram as cestas nas oficinas de patchwork, onde aprenderam a arte. Cerca de 2 mil cestinhas utilizando caixas de leite e tecido foram feitas, diminuindo o custo da embalagem, além de contribuir com a reciclagem e o reaproveitamento da matéria-prima.

 

A distribuição ocorreu nas escolas municipais, CMEIs e APAE do município de Candói. Além dos ovos de chocolate, as crianças receberam a visita do coelhinho, que encantou a todos.

 

Para a secretária de Assistência Social, Sandra Kruk, as entregas mais uma vez foram um sucesso. “Este ano com certeza foi especial, porque as cestinhas foram feitas pelos grupos de mães que participam das atividades na assistência. O material reciclado utilizado nas confecções contribuiu muito com o aumento da quantidade de cestas e consequentemente o número de doces também foi maior. Outra novidade foi a presença de um coelho, que arrancava sorrisos da criançada, enfim, quero agradecer a cada um que colaborou com o projeto”, disse.

 

 

 

 

 

 

Catanduvas - Projeto Sustentável é aplicado na Escola Valentin em Santa Cruz

A Administração Municipal de Catanduvas, por intermédio das secretarias de Agricultura e Meio Ambiente, Educação e Educadores Ambientais com a parceria da Itaipu Binacional, Associação dos municípios Lindeiros.

 

Com a atividade do Projeto Encontros e Caminhos promoveu no dia 17 de Abril na Escola Municipal Valentin Bernardo Thisen localizada em Santa Cruz a Horta Mandala, que é um sistema integrado de produção de alimentos em pequenas áreas, ela tem o formato circular e isso permite maior eficiência, pois se produz mais, com melhor aproveitamento da luz solar e a forma de manejo.

 

Essa técnica de horta também é uma ótima opção para a agricultura familiar pelo seu baixo custo de produção e, além disso, conta com a possibilidade de incluir animais em volta, onde se pode usar o esterco como fertilizante e criar peixes -se nela tiver o tanque de irrigação.

 

Os benefícios são inúmeros, além de produzir os alimentos saudáveis é uma das formas de preservar o meio ambiente.

 

 

 

 

 

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