A criança precisa de uma medicação que vem dos Estados Unidos.
Luiz Carlos Begliomini e Lara Cristina Fernandes notaram que sua filha recém-nascida tinha as articulações um pouco mais flexíveis do que de um bebê normal. "Ela só tinha firmeza nas extremidades. No pescoço, nos braços e nas pernas, era muito frágil", conta o pai ao UOL. "Mas decidimos esperar um pouco. Quando chegou ao quinto mês e não firmou, decidimos procurar ajuda. O pescoço dela é totalmente mole, quando consegue virá-lo, é um momento de alegria geral."
Eles saíram de Juquehy, no litoral norte de São Paulo, e foram até Santos fazer exames. Maya foi diagnosticada com AME tipo 2. "A gente nunca tinha ouvido falar sobre isso na vida. Decidimos ir para São Paulo fazer mais testes", lembra Begliomini.
Aos seis meses, Maya teve de passar por uma série de procedimentos. Entre eles, uma eletroneuromiografia, que cria estímulos elétricos por meio de agulhas. "Ou seja, ela passou duas horas chorando", conta o pai. O resultado, no entanto, não era o que eles esperavam: Maya não tinha AME tipo 2, mas o tipo 1, estágio mais grave da doença. "Nós ficamos desesperados."
Lara passou a morar com Maya na casa dos pais, no Guarujá, para ficar mais perto do Centro de Recuperação da Paralisia Infantil e Cerebral (CRPI), onde a criança faz fisioterapia, enquanto Luiz Carlos mora em São Paulo.
Na última quinta dia 11, os três procuraram o neurologista Rodrigo Mendonça, na capital paulista. Ele indicou o remédio Spinraza, que leva o gene SMN-2 a produzir uma proteína geralmente produzida pelo gene SMN-1. A AME é causada porque seus portadores não produzem o gene SMN-1. Como a doença autoimune não tem cura, o remédio paralisa o seu desenvolvimento.
O problema é que este medicamento ainda está em processo de aprovação pela Anvisa no Brasil e tem de vir dos Estados Unidos. O preço para o tratamento de um ano: R$ 3 milhões. São quatro doses iniciais de 15 em 15 dias e duas doses seguintes a cada quatro meses. "Aí começou nossa corrida contra o tempo", conta o pai.
No dia seguinte, a última sexta dia 12, família e amigos se engajaram para ajudar na arrecadação do dinheiro. Foi criada uma página no Facebook, AME Maya, que tem todas as informações sobre a doença e dados para doação, e uma vaquinha na internet, chamada Força Maya.
Em cinco dias, a página na rede social ganhou quase 3 mil seguidores e a vaquinha on-line arrecadou mais de R$ 11 mil. Além de anônimos, alguns famosos como os apresentadores Ana Hickmann e Rafael Cortez já entraram na causa.
Begliomini reitera que o dinheiro doado será voltado apenas para o remédio. "Quero deixar claro que todos os outros custos, como transporte, exames e médicos serão pagos pela família", afirma o empresário. Na página do Facebook há um documento de transparência com todos os valores detalhados. "Não somos ricos, mas temos como dar um bom padrão de vida para nossa filha. Só que, infelizmente, não temos R$ 3 milhões na conta."
Além das doações, a família também está entrando na Justiça para procurar outra maneira de subsidiar o medicamento. "Não sei ainda qual será a estratégia, se é via Ministério Público ou plano de saúde, mas vamos tentar de todas as formas", afirma Begliomini. "Temos que estacionar a doença o quanto antes para garantir um futuro melhor para a nossa filha." (Com UOL)
